Kai Germann

wohnt mit seiner kleinen Schwester Julia in Senhals und hat eine neurologische Entwicklungsstörung.  Er geht in den Kindergarten in Senheim. In diesem Jahr 2019 wird er in die Förderschule kommen.

Kai leidet darunter, die Geräusche der Aussenwelt nicht richtig deuten zu können und dies führt zu Wutausbrüchen und Verzweiflung. Seine Eltern wünschen sich mit einem Therapiehund, weitere Infos, der auf die Bedürfnisse von Kai trainiert wurde, eine Erleichterung für ihren Sohn, insbesonders bei Ausflügen nach draussen und er soll Kais Zwänge erkennen und einbremsen.

Das Nikolausteam Bremm wird diesen Wunsch unterstützen und durch ihre Sammelaktionen einen Beitrag dazusteuern.Die Anschaffungskosten inkl. Training belaufen sich auf €28000.—

Herzlichen Dank für Eure Unterstützung

Was ist Autismus?

Autismus ist eine komplexe und vielgestaltige neurologische Entwicklungsstörung. Häufig bezeichnet man Autismus bzw. Autismus-Spektrum-Störungen auch als Störungen der Informations- und Wahrnehmungsverarbeitung, die sich auf die Entwicklung der sozialen Interaktion, der Kommunikation und des Verhaltensrepertoires auswirken.

Diagnose "Autismus"

Autismus-Spektrum-Störungen sind „Tiefgreifende Entwicklungsstörungen“ und in der aktuellen ICD 10 (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems),  den Diagnosekriterien der Weltgesundheitsorganisation (WHO), unter F 84  als medizinische Diagnosen definiert. Es wird zwischen „Frühkindlicher Autismus“ (F 84.0), „Asperger-Syndrom“ (F 84.5) und „Atypischer Autismus“ (F84.1) unterschieden. Die Unterscheidung fällt in der  Praxis jedoch immer schwerer, da zunehmend leichtere Formen der einzelnen Störungsbilder diagnostiziert werden. Daher wird heute der Begriff der „Autismus-Spektrum-Störung“  (ASS) als Oberbegriff für das gesamte Spektrum autistischer Störungen häufig verwendet.

Merkmale

Die Merkmale des frühkindlichen Autismus zeigen sich bereits vor dem 3. Lebensjahr und in drei Bereichen besonders deutlich:

Im sozialen Umgang mit Mitmenschen,

in der Kommunikation

in sich wiederholenden und stereotypen Verhaltensweisen.

·         Infoblatt "Was ist Autismus?"

·         Unser Infoblatt "Was ist Autismus?" können Sie hier herunterladen.

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"Elternratgeber Autismus-Spektrum-Störungen"

·         Die Ratgeberbroschüre ist in der Geschäftsstelle kostenlos erhältlich.

Die Onlineversion zum herunterladen.    

Lennox Weber  wohnt in Masburg und ist 6 Jahre alt.
Er ist mit einer Lungenrkrankung auf die Welt gekommen und musste lange Zeit beatmet werden.
Er kämpfte sich zurück ins Leben. Sein geschwächtes Imunsystem zwingt Lennox zu vielen Krankenhausaufenthalte bei denen er mit Sauerstoff behandelt wird.
Vor 2 Jahren bekamen wir die Diagnose „Sotos-Syndrom“. Dieser Gendefekt ist hier sehr selten und nicht heilbar. Lennox zeigt eine ausgeprägte spezifische Verhaltensauffälligkeit mit Selbst- und Fremdaggression. Seine geistige Behinderung benötigt eine ganztägliche Rundumbetreuung.
Für andere Menschen ist die Behinderung nicht sofort ersichtlich.
Seit diesem Jahr besucht Lennox die Sonderpädagogische Schule St.Martin in Düngenheim mit dem Schwerpunkt ganzheitliche Entwicklung.

Das Sotos-Syndrom wurde zum ersten Mal 1964 von dem spanisch-amerikanischen Kinderarzt Juan F. Sotos (geb. 1927) beschrieben. Am Beispiel von fünf Kindern stellte er Symptome wie ein von Geburt an beschleunigtes Körperwachstum, ein dem Lebensalter gegenüber fortgeschrittenes Knochenalter, einen Makrocephalus (überproportional großer Schädelumfang) sowie eine deutliche Verlangsamung der motorischen, kognitiven und sprachlichen Entwicklung dar. Seitdem wurden mehr als 200 Fälle in der medizinischen Literatur beschrieben. Teilweise wird das Sotos-Syndrom auch als "cerebraler Gigantismus" bezeichnet.
Ursachen
Bei ca. 2/3 aller Patienten mit Sotos-Syndrom finden sich Veränderungen im NSD1-Gen (nuclear receptor-binding SET domain protein 1) auf Chromosom 5 (5q35). Bei einer geringen Anzahl europäischer Sotos-Patienten wurde eine Deletion, bei der Mehrheit aller Sotos-Patienten wurde eine Punktmutation im NSD1-Gen gefunden. Die Erkrankung ist autosomal dominant erblich. Punktmutationen bei Betroffenen treten in der Regel de novo auf.
Therapie

Das Sotos-Syndrom selbst ist nicht behandelbar, Förderungsmaßnahmen sind jedoch sehr zu empfehlen. Als mögliche Fördermaßnahmen werden von einer Elterninitiative zum Beispiel Heilpädagogische Früherziehung, Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie genannt.Die Lebenserwartung von Kindern mit Sotos-Syndrom ist als normal einzuordnen.

Hannes ist 2 Jahre alt und erlitt bei der Geburt einen Schädelbasisbruch,

nachfolgende Blutungen sowie Sauerstoffmangel schädigten sein Gehirn.

Tapfer kämpfte er sich zurück ins Leben, doch bestimmten seither Therapien seinen Tagesplan.

Hannes leidet unter anderem an einer zentralen Koordination- und Muskeltonusstörung,

die ihn sehr schnell ermüden lassen. Hannes benötigt ein Kinderzimmer,

das auf seine Bedürfnisse angepasst ist sowie weitere Therapien um seine Entwicklung zu fördern.

Leonard Gundert wohnt in Illerich in der Pfarrer-Draudentrasse 1 ,

ist 2008 geboren und wird im Januar 2016, 8 Jahre alt.

Leonard leidet unter ICP seit seiner Geburt, das aber erst mit 11 Monaten festgestellt wurde.

Bis zu seinem ersten Geburtstag meinten 4 Kinderärzte immer das der Junge nur Spätentwickler ist.

Leonard leidet an Streckspasmus, hat kein Gleichgewicht und sitzt im Rolli den er zum Teil selbst fort bewegen kann. 

Auch geistig ist er weit zurück gegenüber anderen gleichaltrigen Kindern, wenn er auch in vielen Sachen sehr clever und gewitzt ist.

Seit Sommer diesen Jahres besucht er die Christiane- Herzogschule in Neuwied.

Zweimal im Jahr muss er zur Orthesen Versorgung nach Aschau an den Chiemsee.

Dort bleibt er dann 1 bis 2 Wochen bei stationärer Behandlung. 

Zur Zeit ist er mit seiner Mama in Köln zur Galileotherapie. Leonards Mama ist alleinerziehend seit

dem dritten Lebensjahr von Leonard. Sie hat außerdem noch eine 5 jährige Tochter und geht Vollzeit Arbeiten in Frankfurt. 

Galileo Therapie : Trainieren wie die Astronauten

Galileo ist ein hochmodernes Trainingsverfahren. Eine wichtige Anforderung an das Trainingsgerät ist, dass mit einem äußerst geringen Zeitaufwand möglichst der gesamte Körper in Form gebracht werden kann.  Das Ergebnis dieser Entwicklungsarbeit ist Galieo – ein Vibrations-Schwingungstraining. Für das Training stehen Sie für ca. 5 Minuten auf einer Scheibe, die schnell vibriert. Entgegen scheinbar ähnlichen Geräten, die in vielen Fitnessstudios verbreitet sind, wird bei Galileo allerdings mit einer speziellen Schwingungstechnik im Frequenzbereich von 25-27 Hertz gearbeitet. Diese besondere Schwingung ermöglicht überhaupt erst das äußerst effektive Training.

Wirkung von Galileo

Mit Galileo werden Muskelkraft, Muskelleistung und das Gleichgewicht trainiert. Zudem erhöht sich die Knochendichte – die Knochen werden dicker und stabiler. Durch den vibrierenden Untergrund ist der Körper gezwungen, die ständigen Bewegungen immer neu auszugleichen, um das Gleichgewicht zu halten. Dabei kommt es zu einer schnellen Muskelkontraktion, die sich nicht nur auf die Beine reduziert, sondern den gesamten Körper umfasst. 

Gesteigert werden kann das Training durch zusätzliche Übungen wie Hüftkreisen oder leichte Kniebeugen.

Das Vibrationstraining ist sinnvoll bei: Osteoporose Muskelschwund Balance- und Gleichgewichtsstörungen, Sturzprävention

Orthesenversorgung

Hauptziele der Orthetik sind indikationsgerechte Versorgung, frühzeitige Mobilisierung, Unterstützen und Beschleunigen des Heilungsverlaufes sowie Vorbeugen von erneuten Verletzungen. Durch ständige Weiterentwicklungen ist es heute möglich, einen Großteil der Patienten mit konfektionierten Orthesen sofort zu versorgen. Das Produktprogramm von Zimmermann bietet für jeden Körperbereich und nahezu jeden Stabilisierungsgrad Produkte mit hohem therapeutischen Nutzen. Für komplexe Versorgungen steht eine große Auswahl an Schienen und Gelenksystemen namhafter Hersteller für die individuelle Anfertigung von Orthesen in Leder-Stahl oder  Carbonfaser-Prepreg Technik zur Verfügung.

ich heisse Philipp Stroh bin 5 Jahre alt und wohne in Kaisersesch.

Bei meiner geburt wurde eine Bilaterale Spastische Cerebral Parese festgestellt,

die meine motorische und sprachliche Entwicklung verzögert und erschwert.

Ich fahre mit meiner Mutter bis zu 4x im Jahr zu einer Sprachtherapie nach Baiersbronn im Schwarzwald. Das Lernen dort macht mir sehr viel Spass.

Mit Eurer Spende erhoffe ich mir eine Reittherapie zu starten,

damit sich meine motorische Entwicklung verbessert.

Jonathan ist 4 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt unter einer Muskeltonusregulationsstörung.
Das Gleichgewicht, sein Gehen und das Sprechen werden erheblich gestört dadurch. Durch die Weichgaumenspalte und hypotone Zungenrücklage ist sein sprechen stark verzögert.
Es wurde eine Sehbehinderung in Form eines Nystagemus, unkontrollierbare Augenbewegungen, festgestellt.
All diese Behinderungen bremsten Jonathan in seiner geistigen Entwicklung ca. 2 Jahre zurückbleiben.
Die Förderung auf vielen Ebenen braucht eine enorme Kraft aller beteiligten Familienmitglieder.
Mit unserer Spende möchten wir Jonathan Therapien ermöglichen die von der Krankenkasse nicht unterstützt werden und die Einschränkungen in seinem Leben verbessern können.

Therapiebeispiel

Lina ist 10 Jahre alt,

leidet an einer genetisch bedingten Tumorerkrankung, der Neurofibromatose.
Im Kleinkindalter wurden mehrere gutartige Hirntumore und zwei große Tumore an der Wirbelsäule festgestellt.
Seit ihrem fünften Lebensjahr muss Lina wegen einer Skoliose täglich 18 Stunden ein Korsett tragen.
Leider verschlechterte sich die Skoliose so sehr, dass sie mittlerweile nur noch 50% Lungenfunktion hat und Anfang des Jahres ein mindestens siebenwöchiger Krankenhausaufenthalt ansteht, bei dem die Wirbelsäule mittels Titanstäben begradigt wird. Dann folgen halbjährlich Verlängerungen der Stäbe. Wenn Lina ausgewachsen ist wird die Wirbelsäule dann endgültig operativ versteift.
Trotz alle dem ist Lina ein fröhliches Kind das nie mit ihrem Schicksal unzufrieden ist.

Unter einer Skoliose (altgriechisch: σκολιός, skolios „krumm“) versteht man eine Seitabweichung der Wirbelsäule von der Längsachse mit Rotation (Verdrehung) Dies kann nicht mehr durch Einsatz der Muskulatur aufgerichtet werden. Die Wirbelsäule bildet dabei in der Regel mehrere, einander gegenläufige Bögen, die sich kompensieren, um das Körpergleichgewicht aufrechtzuerhalten (S-Form). Die Skoliose beim Menschen wurde erstmals schon in der Antike vom griechischen Arzt Hippokrates beschrieben und behandelt.

Lara, 1 Jahr alt,

nach der Geburt wurde das Down Symdrom Trismie 21 
und einem Herzfehler festgestellt.